Kolejne chore dziecko w potrzebie - pomocniezbędna

Milion za życie Ewelinki

Zdjęcie do artykułu- Jest mi wstyd, ale nie mam wyjścia - mówi apelująca o pomoc mama 11-letniej Ewelinki z Karnkowa w gminie Czerwińsk, chorej na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy, który zniszczył córce nerki. Nerek dziewczynki nie uda się już uratować, ale nadal możemy wspólnie zawalczyć o jej życie, wycenione na milion złotych!

Poprzez stronę Fundacji Siepomaga można obecnie wpłacić darowiznę na rzecz Ewelinki Grzybowskiej - mieszkanki Karnkowa i uczennicy Szkoły Podstawowej w Kamienicy, chorej na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy AHUS - chorobę występującą bardzo rzadko. Roczny koszt leczenia lekarze oszacowali na 1 milion złotych. Rodzice, choć bardzo by chcieli, nie są w stanie zarobić tych pieniędzy pracą własnych rąk. Choć to dla nich nie jest proste - proszą o pomoc…
 
Ewelina miała zaledwie dwa lata, gdy dopadł ją pierwszy rzut tej choroby, wówczas jeszcze niezidentyfikowanej. Od wieku niemowlęcego ciągle łapała różnego rodzaju infekcje, dlatego pediatra skierowała dziewczynkę na badania krwi, a ich wynik był zły i wskazywał w pierwszej wersji na białaczkę. Tę na szczęście wykluczono, ale zaraz po tym pojawiła się właściwa diagnoza i… uspokojenie.

Choroba wcale nie musiała wrócić, mógł być to jednorazowy incydent, tak się jednak nie stało. Drugi jej rzut uderzył ze zdwojoną siłą, a kolejny pojawił się po roku od pierwszego. Już wówczas lekarze wspomnieli, że być może koniecznością będzie dializowanie nerek, które pracowały u dziewczynki coraz gorzej. I wtedy na pięć szczęśliwych lat nastał spokój. AHUS przez ten czas nie dawał o sobie znać, można było się spodziewać, że nareszcie odpuścił. Wraz z początkiem bieżącego roku nastąpił jednak silny nawrót choroby, z miesiąca na miesiąc wyniki badań Ewelinki słabły. Nerki odmawiały posłuszeństwa, aż w maju niemal zupełnie przestały pracować. Ostatni, majowy atak był dla Grzybowskich najgorszy do przeżycia. Przez całą drogę do warszawskiego szpitala dziewczynka nie odzyskała przytomności. Na miejscu lekarze wprowadzili ją w śpiączkę farmakologiczną i przez kilka kolejnych dni oczyszczali organizm z toksyn dializowaniem.

Tak pozostało do dziś. Dwa razy w tygodniu Ewelina zawożona jest na dializy. Od nich zależy jej młodziutkie życie i od tego, czy przyjmie nierefundowany w Polsce, według rankingu magazynu Forbes jeden z najdroższych leków na świecie - Soliris.

- Wobec takiej sytuacji człowiek robi się bezradny. Nie jesteśmy w stanie tego udźwignąć - mówi Katarzyna - mama dziewczynki. - Jest mi wstyd, ale nie mam wyjścia - dodaje po chwili, apelując do ludzi dobrej woli o pomoc w uzbieraniu tej niewiarygodnie wysokiej kwoty.

Od lat toczone są w Polsce dyskusje nad refundacją tego leku, a nasz kraj jest jednym z niewielu w Europie, gdzie cena za jego zakup wynosi 100 proc. Osób, które chorują na AHUS w Polsce jest zaledwie kilkadziesiąt. Soliris może spowodować zahamowanie rzutów choroby, ważne w przypadku przeszczepu nerek, jaki czeka Ewelinkę. Czeka, jeśli dziewczynka przyjmie lek, inaczej pozostanie na liście rezerwowej osób czekających na organ. Krótko - bez leku nie będzie przeszczepu, a bez przeszczepu życie Ewelinki opierać się będzie na ciągłych dializach. Nie wiadomo jak długo…

- Czas w naszym przypadku pełni bardzo ważną rolę, im szybciej nasza córka przyjmie lek, tym szybciej znajdzie się na liście osób czekających na nerkę - wyjaśnia Katarzyna Grzybowska z nadzieją, że uda się zebrać milion złotych na leczenie jej dziecka.

Jak pomóc?

Siepomaga jest fundacją crowtfundingową, zbiórka pieniędzy prowadzona jest przede wszystkim przez stronę internetową, w przypadku Ewelinki pod adresem https://www.siepomaga.pl/ewelinkagrzybowska. Na konto fundacji można także wpłacać pieniądze poprzez numer konta: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425, tytułując wpłatę: 6878 Ewelina Grzybowska - darowizna.

Anna Piórkowska

foto: zbiory prywatne